Die Monate sind vergangen:

Zuerst möchte ich euch mitteilen, dass es mir aktuell gut geht. Es sind nun einige Monate vergangen seit dem letzten Blogeintrag und während dieser Zeit ist einiges passiert. Von wunderschönen Ferien auf der Skipiste in Obersaxen oder mit dem Wohnwagen im Tessin, über neue Symptome, welche für einen neuen Rückfall sprachen und einem erneuten Spitalaufenthalt: alles ist dabei. Es wird uns nie langweilig. 🙂 

Die Zeit von Januar bis April verging sehr schnell und war geprägt, von den regelmässigen wöchentlichen Kontrollen in Zürich. Während dieser Zeit konnte ich das Cortison langsam reduzieren und dies ohne grössere Nebenwirkungen. Während dieser Phase ist man immer ein bisschen angespannt und hofft, dass die Reduktion keine grösseren Nebenwirkungen mit sich bringt. 

Auch die Skiferien im Februar haben wir um die Kontrollen in Zürich geplant, damit ich die Medikamente so rasch wie möglich loswerde und einem geregelten Alltag entgegenschauen kann. Die aktuelle Medikamentenmenge erlaubt es nämlich immer noch nicht, dass ich in grössere Menschenmengen darf. Weiterhin muss ich auf die Ernährung achten und Nahrungsmittel meiden, welche Spuren von Pilzen oder Bakterien aufweisen können. Auch alle unsere Zimmerpflanzen sind immer noch in den Ferien. Ich habe mich mittlerweile an diese Situation gewöhnt, jedoch freue ich mich sehr, bis ich ohne diese Einschränkungen leben kann.

Kurz vor den geplanten Frühlingsferien im Tessin kam der Schock: Ich spürte wieder einige Symptome wie beim letzten Rückfall im Jahr 2020 und kurz vor der Stammzelltransplantation. Ich hatte Schmerzen in der Brust und diese strahlten wieder in den linken Arm aus. Es war eine schwierige Phase für uns, jedoch wollten wir uns die Ferien im Tessin dadurch nicht vermiesen lassen. In Absprache mit dem Arzt sind wir doch ins Tessin gereist und versuchten diese Ferien so gut wie möglich zu geniessen. Klar kreisten die Gedanken immer wieder um einen möglichen Rückfall. Wir stellten uns auf einen weiteren Rückfall ein mit erneuten Therapiemonaten, hatten aber weiterhin die Hoffnung, dass es irgendetwas anderes ist. In welche Richtung wird es gehen? 

Die Tage im Tessin vergingen und auch die Symptome wurden ein bisschen weniger. Wegen der Vermutung von einem neuen Rückfall haben wir einen Teil der Jahreskontrolle um einen Monat nach vorne verschoben. Unglaublich, aber wahr, die Transplantation ist nun schon bald ein Jahr her. Wir haben das PET CT auf den 11. Mai vorverschoben, um Klarheit zu bekommen. Besagter Tag kam immer näher und näher und die Nervosität stieg von Tag zu Tag. Letzte Woche war es dann so weit und ich hatte in Zürich das PET CT.

Eigentlich war das Ergebnis vom PET CT für uns sehr wichtig, doch sehr unerwartet bekam ich letzten Mittwoch hohes Fieber, Schüttelfrost, niedrigen Blutdruck, hohen Puls und einen roten Ausschlag am ganzen Körper. Ich musste sofort in den Notfall, um diesen lebensbedrohlichen allergischen Schock zu behandeln. Die verschiedenen Untersuchungen brachten leider keine Klarheit über die Ursache des allergischen Schocks, doch die verschiedenen Medikamente liessen die Symptome rasch ausklingen. So konnte ich nach einem dreitägigen Spitalaufenthalt wieder nach Hause gehen. Doch was ergab das PET CT? 

Während dem Spitalaufenthalt hat uns der Arzt darüber informiert, dass ich keinen erneuten Rückfall habe. Die Erleichterung bei uns war riesig. Gemäss Statistik passieren die häufigsten Rückfälle innerhalb des ersten Jahres nach der Stammzelltransplantation – dieses «riskante» Jahr habe ich nun hinter mir, yes! Ich habe weiterhin ein gutes Gefühl und wir freuen uns sehr, dass wir nun konkretere Zukunftspläne schmieden können mit gesunden, entspannten, erholsamen Tagen und auch dem geplanten Arbeitsversuch ab kommendem August.

Wir danken euch für die großartige Unterstützung in den letzten Monaten und die vielen aufmunternden Worte. Ich werde euch weiterhin auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüsse, Marco