Zuerst die gute Nachricht: die ersten 100 Tage nach der Transplantation sind vorbei und mir geht es den Umständen entsprechend gut. Die schlechte Nachricht: es folgen noch weitere Monate voller Medikamente.
Die letzten 50 Tage waren für mich ein Auf und Ab. Ständig begleiteten mich Übelkeit, Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Sehschwäche, ein Ausschlag am ganzen Körper und Juckreiz. Mit dem Einsatz von Cortison ist es sehr rasch besser geworden und dadurch folgten ein paar gute Wochen. Wir konnten auch einige Medikamente absetzen und ich hatte schon die Hoffnung, dass es gegen das Ende (der Medikamenten-Zeit) geht und ich die ganze Therapie langsam abschliessen könne. Tag 100 kam ja auch immer näher. Doch leider habe ich einen kleinen Infekt aufgelesen und somit kam alles ein bisschen ins Stocken. Seit etwa fünf Wochen habe ich nun Schnupfen und Husten mit Auswurf. Was ist bloss mit meinen Lungen los? Verzögert sich nun alles?
Ausschlag im Gesicht. Auch an den Lippen und im Mund. Mein Bruder Ben 🙂
Im letzten Blogeintrag habe ich geschrieben, dass ich nach 100 Tagen die meisten Medikamente absetzen könne. Davon bin ich leider weit entfernt. Aktuell nehme ich so viele Tabletten ein wie noch nie zuvor. Da ich nun schon seit einigen Wochen Probleme mit meinen Lungen habe und sich die Entzündungswerte im Blut nicht erholen, folgten einige Tests am Unispital Zürich und es werden noch weitere folgen. Die Ärzte möchten Gewissheit haben, ob es eine Lungenentzündung oder eine Graft-versus-Host-Reaktion (GvHD) ist.
Ich habe es auch schon auf das Fahrrad geschafft. Leichtes Krafttraining.
Was ist eine Graft-versus-Host-Reaktion? Mit der allogenen (fremden) Stammzelltransplantation transplantiert man quasi auch das Immunsystem des Spenders mit. Diese Immunzellen können Körperzellen des Empfängers als fremd erkennen und sich gegen sie richten. Diesen Vorgang nenne man Graf-versus-Host-Reaktion. In einem geringen Masse ist eine GvHD erwünscht, da es eine Bestätigung ist, dass die neuen Stammzellen im Körper die gewünschten Arbeiten leisten. Damit es nicht zu gefährlichen Ausprägungen der GvHD kommt, müssen jedoch immunsuppressive Medikamente eingenommen werden. Die Abschwächung des Immunsystems mithilfe der immunsuppressiven Medikamente erhöht wiederum das Risiko für Infektionen.
Mein aktuelles Frühstück… …jeden Morgen.
Ich hatte mit meinen vielen Nebenwirkungen sehr viele GvHD und somit konnten wir leider die immunsuppressiven Medikamente nicht so rasch wie erhofft reduzieren. Ich nehme aber jede Nebenwirkung in Kauf, Hauptsache, die neuen Stammzellen zeigen ihre Wirkung und geben «Igor» den Rest (Igor = mein blöder Tumor). Ob die neuen Stammzellen den gewünschten Erfolg bringen, erfahren wir bei einem weiteren PET-CT Ende Jahr. Natürlich werde ich euch darüber informieren. Ich selbst habe dabei ein sehr gutes Gefühl.
Trotz all den Komplikationen muss ich ab nächster Woche nur noch einmal nach Zürich für die Blutbildkontrolle und zum Gespräch mit meinem Arzt, dies ist eine grosse Erleichterung für uns. An dieser Stelle noch einmal ein grosses Dankeschön an die vielen freiwilligen Fahrer.
Im Wartezimmer verbringe ich mehr Zeit als im Besprechungszimmer. Somit kenne ich die Aussicht aus dem Wartezimmer sehr gut. 🙂
Wir danken euch für die vielen Glückwünsche und die aufmunternden Worte. Wir freuen uns sehr über die Anteilnahme an unserer Geschichte.
Euer Marco